¿Quién es Mª Antonia Fortuño Cebamanos?
Es una persona que valora mucho la vida. Me gusta aprender, evolucionar, vivir en armonía con mi entorno y conmigo misma. Soy madre de dos hijas muy, muy, muy especiales, y eso es una experiencia que me fascina y moldea mi vida. Me esfuerzo por levantarme de las caídas aprendiendo las lecciones de la vida, que siempre me enriquecen, y eso me ayuda a vivir en una actitud de gratitud muy estimulante. Siento verdadera devoción por el compromiso, por el respeto a todas las personas y por la coherencia, y considero que la colaboración y la suma de esfuerzos e ilusiones son los mejores motores de la sociedad y de los individuos que la componen.
¿A qué dedicas tu tiempo?
Lo reparto entre tres grandes pasiones: mi familia, mi profesión y mi lucha en favor de las personas con discapacidad y sus familias.
¿Qué te evoca la palabra discapacidad?
Sorpresa, dolor, desafío, crecimiento, dificultad. Una burbuja de vida que te separa de la sociedad “normal”, parece que eres una más, pero no es así. Las personas con discapacidad y sus familias vivimos con una mochila llena de dificultades en la espalda, tenemos de transitar por la vida con ella, y la sociedad no se da cuenta, no quiere verlo porque es duro y habría que hacer algo.
¿Qué ha supuesto para ti ser madre de una niña con unas capacidades más limitadas?
Muchas cosas, muchos cambios, muchas sorpresas para las que no estaba preparada. O quizás si y no lo sabía. Ser madre de una niña con un 87% de discapacidad condiciona tu vida completamente, es una condición vital que te impide hacer muchas cosas que en condiciones normales compartirías con tus amigos, compañeros, familiares, y por otra parte te obliga a hacer otras con las que no contabas. Hemos pasado por muchas etapas, por estados vitales de negación, miedo, desesperación, incertidumbre, superación, ilusión, caída y renacimiento, lucha por sus derechos y por los de toda la familia, comunión con otras familias. Muchas tempestades seguidas de calma. Y solo la aceptación lenta, progresiva y amorosa nos fue permitiendo poco a poco alcanzar una paz interior necesaria para vivir una vida mas o menos plena que valoro enormemente.
¿Qué es la familia para ti? ¿Cómo es vuestro día a día?
La familia es lo que da sentido a mi vida. Lo hizo mi familia de origen, especialmente mis padres y hermanos, dotándome de los cimientos vitales que me han permitido desarrollarme. De ellos bebí los valores que me prepararon para ser lo soy. Y lo ha hecho más todavía la familia que yo he creado de la mano de mi marido, recientemente fallecido. Mis hijas, mi relación con él y el proyecto familiar que entre los cuatro hemos sacado adelante me han convertido en una persona diferente, de la que estoy orgullosa. Y ese proyecto es mi motor, lo que me mantiene atenta e ilusionada por la vida. El día a día es intenso, está muy ocupado y yo diría que se construye sobre una mezcla de comunicación de todo tipo, no siempre todo lo efectiva que nos gustaría, prisa, realismo positivo, sentido del humor y actitud de gratitud por lo que tenemos.
Seguro que cada una tiene su carácter, ¿quién se sale más con la suya? ¿Algunos trucos para una buena convivencia?
En mi casa todos tenemos un carácter fuerte, y las normas son importantes, no hay muchas pero las que acordamos se respetan, y cuando es necesario se revisan. Hay reparto de tareas y responsabilidades, y cuando se levanta marejadilla, intentamos aplicar dos trucos. El primero es pedir disculpas desde el corazón, y hablar de lo que sea con tranquilidad y sosiego, para lo cual hay que esperar el tiempo necesario pero sin demorarlo. Y el segundo es revisar todo lo grande que tenemos y valorarlo, y de ese modo la causa de la disputa siempre se hace pequeña y termina por desvanecerse.
¿Está la sociedad preparada de manera óptima para dar una vida buena a las personas más vulnerables? ¿qué echas en falta?
Voy a decir un tópico pero lo veo así: en el campo de la discapacidad intelectual la sociedad ha avanzado bastante, es cierto que en conjunto somos mucho mejores que hace 50 años, cuando nació el movimiento asociativo, pero queda mucho por andar. En este tiempo las familias han conseguido no tener que esconder a sus hijos en casa, tener colegios, centros de día, residencias y servicios de apoyo destinados a facilitarles la vida. Pero ahora toca una lucha más sutil y delicada, que consiste básicamente en luchar por sus derechos, que no son otros que los del resto de la población. Pero aunque parezca mentira en nuestro entorno más próximo no se cumplen. Ahora toca transformar esos apoyos y servicios y adaptarlos a las personas, no las personas a ellos. Facilitar su autonomía y su toma de decisiones, ayudar a cada familia a poder llevar una vida de calidad. Ahora toca conseguir la Plena Inclusión de la personas con discapacidad y de sus familias.
¿De dónde sacas la fuerza para luchar cada día en tu batalla?
A estas alturas del partido te contesto completamente convencida que la fuerza la obtengo directamente del AMOR que nace en mi interior, de la trascendencia que vive en mí, yo lo llamo mi bombilla, mi FUENTE y por supuesto me refiero a Dios. Ese es mi aliado total, que tengo la certeza de que no falla nunca, haga lo que haga, pase lo que pase, si me paro y me centro en esa bombilla y la saco en forma de AMOR, todo cambia y me refuerzo. A mi y a cualquiera que lo practique. Ese amor se materializa, en primer término, en mis hijas, en mi familia de sangre y de convivencia, la persona que me ha ayudado con las niñas desde que nacieron, en mi trabajo, en mis amigos de siempre y en los nuevos, en todas las personas con las que conecto en mí día a día y en mi entorno laboral.
¿Qué podría ayudarte a hacer que el camino fuera más liviano?
Comprobar que la lucha da sus frutos y recibir un apoyo fluido y permanente de la sociedad, basado no tanto en la caridad puntual que emana del buen hacer de las personas, sino en una transformación social que defienda la igualdad de derechos para todos y que se adapte a las necesidades de las personas vulnerables, que por otro lado aportan un valor intangible importantísimo a la sociedad. Un ejemplo de lo que quiero decir es la asistencia en viaje: hace unos años las personas con movilidad reducida tenían muy difícil viajar, dependían de que alguien les ayudase a montarse en un tren y a subir la maleta y no siempre lo lograban. Ahora, gracias al movimiento asociativo existe por ley un servicio bien desarrollado en aeropuertos y estaciones que facilita el acceso a las personas que lo necesitan, y toda la población lo acepta como algo normal. Eso es un paso hacia delante en el ejercicio de derechos que nos convierte en una sociedad mejor. Algo similar ocurrió también con el deporte adaptado. Pues lo mismo tiene que ocurrir en otros muchos aspectos de la vida: colegios, vacaciones, actividades culturales, empleo y ocupación, vivienda. Todo hay que adaptarlo a las personas y a sus gustos.
¿Quién o qué es tu mayor apoyo?
Hasta hace unos meses mi apoyo total para el día a día era mi compañero de vida, mi esposo. Él se hacía cargo de Carmen para cualquier cosa, era un gran cocinero, compartía las tareas de las casa y me apoyaba en mi desarrollo profesional y en mi trabajo por el mundo asociativo. Ahora desde que él no está materialmente aquí estoy reestructurando eso y no termino de conseguirlo. Tengo a mi hija Marina que quiere hacer más de lo que le corresponde, a mi queridísima e incondicional Estefanía, a una hermana y una cuñada que viven en Pamplona y que están siempre que las necesito. Tengo a mi familia en Zaragoza con la que también cuento, y unas extraordinarias amigas que si las necesito acuden para lo que haga falta. Los apoyos están ahí, me falta organizarlos y aprender a delegar la atención de Carmen en otras personas con las que hasta ahora no había tenido que plantearme esto.
Hablemos de la parte espiritual…¿es importante para ti en tu vida? ¿Te ayuda? ¿De qué manera?
Muy importante. Mi dimensión espiritual ha crecido exponencialmente gracias a mi hija Carmen, a su discapacidad y a las dificultades que he tenido que afrontar. Sin mi desarrollo espiritual no hubiese podido aceptar esta condición de vida e interiorizarla.
¿Cómo definirías tú filosofía de tu vida?
Coherencia, movimiento, aceptación, respeto, tolerancia, observación, escucha, compromiso. Cada persona es única, y todos formamos parte de un todo, todos estamos conectados y todos tenemos la misma dignidad interna. En un plano más cotidiano me gusta la comunicación cercana y sincera, el sentido del humor y la honestidad. Trato de disfrutar y de hacer felices a los que me rodean.
El ajetreo de la vida cotidiana no nos deja mucho tiempo para pensar, pero ¿hay algo a lo que le das vueltas cuando te tomas un respiro? Aprovecho los respiros para pensar en positivo, porque he aprendido a no dar vueltas a las incertidumbres que me plantea el futuro. Mi sueño es crear un centro de recreo y de vida para Carmen y las personas como ella, un lugar donde pueda divertirse, socializar y desarrollar sus capacidades al máximo, recibiendo apoyos de calidad y formación adaptada. Y ya, puestos a soñar, me gustaría proporcionarle la posibilidad de una vivienda independiente, con los apoyos que requiera, pero que sea ella la que elija su modo de vida. Este tipo de modelos de vida y vivienda existen en Europa, y en algunos lugares de España. Pero en Navarra estamos muy retrasados en transformación de servicios de atención a la discapacidad. En lugar de hacer una Planificación Centrada en la Persona, como se hace en muchos sitios, aquí seguimos con las escalas de valoración, categorizando a las personas para ofrecerles una carta de servicios tipo “café para todos”. A eso le doy vueltas, a transformar los apoyos a las personas con discapacidad y sus familias.
Hablando de pensar, como dice el filósofo José Carlos Ruíz: “Pensar bien requiere dudar bien” ¿Qué te hace dudar a ti? JAJAJAJA casi todo!!. Soy una dudosa patológica, y cambio de opinión con frecuencia porque trato de ver la parte buena de todas las opciones. Todo lo pondero. Lo único de lo que no dudo es de que me asiste la razón absoluta cuando lucho por las personas con discapacidad y sus familias. Y ahí sí que no admito dudas. También creo en el esfuerzo, y aunque a veces no se obtenga la recompensa esperada, me gusta creer que siempre termina llegando, aunque sea en otro formato distinto al esperado.
Los seres humanos nos hacemos siempre muchas preguntas trascendentales que son difíciles de responder, es parte de nuestra esencia, aunque generalmente dicen que la respuesta a ese tipo de pregunta suele ser la misma: AMOR. ¿Cómo entiendes tú el amor? y más en concreto ¿el amor de madre? En el momento vital en el que me encuentro, yo entiendo el AMOR con un solo apellido: INCONDICIONAL. Según mi experiencia ese AMOR incondicional, es por su propia esencia eterno y está dentro de nosotros inevitablemente, lo podremos reconocer y desarrollar más o menos según la atención que le prestemos, pero habita en todos y cada uno de nosotros, es nuestra dimensión más trascendente. Y dentro de este AMOR caben de forma natural todos los demás: el amor de hija, el amor de hermana, el amor de amiga, el amor al prójimo, conocido o desconocido, el amor a los seres vivos y a las cosas. El amor de pareja yo lo he vivido (y lo vivo…..) de una forma muy especial porque evoluciona tan rápido que te da mucha vida, de dentro a fuera, permite construir mucho y mantener esa obra es un desafío que obliga a evolucionar, a aceptar, a fluir, y a reforzar cimientos. Y el amor de madre es verdaderamente especial, no hay nada igual y me cuesta encontrar palabras para definirlo: ternura, entrega, sonrisa, hueco en el interior, plenitud, raíz bien anclada y hojas que absorben la luz, crecen y caen para volver a crecer, antorcha, compromiso total, dar, dar y dar, de la manera más gratificante que existe. Pero esto solo es mi experiencia, cada persona tendrá la suya ¿no?
¿Cual es la mejor manera de ayudar a una persona que está en la misma situación que tú?
Creo que lo mejor en un primer momento es escuchar su experiencia si la quiere contar, hablar de la tuya y mejor aún mostrarle que es posible ser muy feliz con esta circunstancia vital. Las familias de personas con discapacidad conectamos muy rápido, y no siempre a través de las palabras, más bien a través de una comunicación no verbal de intercambio de miradas, gestos y energía vital: sabemos de lo que intentamos hablar aunque las palabras se queden muy cortas. Compartir vida, esperanzas, ilusiones es una necesidad de todo el mundo y especialmente ante una condición de vida tan especial. La discapacidad de un hijo es una oportunidad única de crecer, dar, recibir, llorar, creer, valorar y aplaudir cada logro, sensibilizar y sacar lo mejor de las personas que se acercan a tu experiencia. Todo se vive de una forma muy intensa, para lo negativo y también para lo positivo. Te pongo un ejemplo: los primeros pasos de un hijo a los 12-14 meses de vida son muy emocionantes siempre, pero si ese niño estaba condenado a no darlos por un pronóstico médico inapropiado, y un día a los 4 años después de mucha estimulación en casa tú ves que da 5 pasos seguidos antes de caerse, la emoción no se puede describir porque no hay palabras. Y esa emoción te da fuerzas para seguir luchando hasta conseguir que camine solo sin caerse. El otro hijo avanza solo porque el milagro de la vida es así, con los hijos con dificultades ese milagro adquiere dimensiones inimaginables y te hace partícipe a través de la aceptación, la esperanza creativa y el esfuerzo tenaz. Es decir del AMOR. ¿Qué más se puede pedir? El dolor es grande, pero el amor y su fruto es mayor. No sé, puede parecer de locos lo que digo, pero quien lo haya experimentado sabrá a lo que me refiero.
Eres una persona de dar, dar y dar y tú ¿recibes? ¿qué es lo que más te gusta de lo que recibes?
Recibo mucho amor, reconocimiento, confianza, respeto, simpatía. Claro que recibo. Lo que más me gusta sin duda es el recibimiento de mis hijas cuando llego a casa y el de mis padres cuando vamos a su casa.
Querida Toña para nosotros eres una madre coraje y una gran líder del buen ejemplo, especialmente en los valores de la aceptación y de la lucha ¿A qué persona nombrarías tú líder del buen ejemplo?
Otro tópico: la madre Teresa. Me apasiona su persona, está llena de todo lo que admiro. Pero yo no me parezco a ella, qué más quisiera, ojalá le llegue un día a la sandalia. JAJAJAJA. Yo he sido más el modelo Agustina de Aragón, o creo que así me han visto los demás, aunque sinceramente ahora no me veo así, ahora me gusta observar, escuchar y sentir en profundidad la causa de mi lucha antes de actuar, buscar alianzas y crear redes que hagan irreversibles los logros. Ya se sabe que solo llegas antes pero, en compañía, todos llegamos más lejos y no hay retorno. Por eso creo ciegamente en el movimiento asociativo al que represento, Plena Inclusión, porque se basa esencialmente en la suma de esfuerzos, que terminan siendo multiplicadores. Y volviendo a los héroes, me quedo con un montón de héroes anónimos que he conocido y sigo conociendo gracias al movimiento asociativo. Conozco a un montonazo de padres y madres que son súper-héroes del día a día y grandes maestros para mí: Igor y Laura, Amaya y Juan Carlos, Erika y Napo, Cristina y Luis, Izaskun y Javi, Marisol y Juanjo, Visi, Inés, Pedro, María, Manuel, Paqui, Ana Abaitua, Roberto, Mª José, Carmen, Mª Ángeles, Mª Jesús, Mar, Serafín y Mila, Fito y Pili, y muchos más. Si miras el detalle de las personas, encuentras muchos líderes a los que admirar y seguir.
